Foto: Marcel Leliënhof

Alt du ikke ser. Livet med Joachim

Gründeren og karrierekvinnen Ellen Arnstad fødte eldstesønnen Joachim bare fire timer etter at magasinet Henne var lansert. I lykkerusen etterpå fleipet hun med at det var så vidt hun rakk sin egen fødsel. Er det rart at hun ble rollemodellen for Tårnfrid?

Svært få mennesker har sett hennes andre virkelighet: Hemmeligheten og krisen hun ikke kunne dele eller fortelle omverdenen om. Angsten for å miste sønnen og risikoen for å sette søsken til verden med den samme alvorlige genetiske sykdommen som Joachim viste seg å ha.

Joachim har vært den store lykken og den store sorgen. I denne boken reflekterer Arnstad over verdien av relasjoner, kraften i hverdagsøyeblikk og friheten til å velge egne veier.

Les utdrag fra boka her:

Englene på gulvet

Jeg er så takknemlig for at vi fikk Joachim. Han har vært en enorm berikelse i våre liv. Jeg er fortsatt en løvemamma som brøler av smerte, og som vil beskytte ham og kjempe for ham. Jeg vet hva vi har vært gjennom, hvilke etiske dilemmaer vi har hatt og har – og at jeg ikke hadde maktet en hverdag med flere barn med samme alvorlige sykdom.

Hvem hadde klart å gi flere barn med samme skjebne like mye kjærlighet og omsorg? Hvem ville klart å føde et barn som du visste kom til å gå gjennom de samme lidelsene? Hvem har rett til å være dommer over livet og bestemme hva jeg som mamma skal makte – og hva barnet selv skal orke? Det er ikke slik at den som klarer én, også uten videre vil klare to.

Jeg er ikke et slikt overmenneske, og det er grunnen til jeg har valgt å bruke stemmen min i offentlige debatter om selvbestemt abort og vedtak om endringer av abortloven. Jeg har snakket både som feminist og moren til en alvorlig syk gutt.

Da vi fikk diagnosen, lette vi etter hvem som kunne hjelpe oss med å sortere viktig og uviktig, stort og smått, og finne ut hva som hastet mest fremover. Hvor i hjelpeapparatet skulle vi begynne for å sikre best mulig livskvalitet for Joachim? Vi hadde fått vite at han hadde noen lovpålagte rettigheter, men hvem kunne fortelle oss hva de var? Fikk vi utpekt noen i kommunen som kunne koordinere henvendelsene til ulike etater og avdelinger? Passe på at skjemaet er rett og fylles ut i tide, og vite hvilke muligheter som finnes?

Nei. Det er ikke sånn det fungerer. Som mor til et alvorlig sykt barn, har jeg følt meg som et bitte lite menneske i et altfor stort og uoversiktlig helsevesen. Det har vært en utmattende ferd mellom etater, en kamp for pleiepenger, purring på hjelpemidler som kom for sent i forhold til sykdomsutviklingen hans, pedagoger som hadde en plan som ikke fungerte for Joachim, og assistenter vi betalte med private midler. Å fortelle et ukjent menneske om din sønns diagnose og ditt livs vondeste mørke gang på gang, mens du for dem bare er et nummer i køen, gjør noe med deg.

Hanne-Karine Sperre har beskrevet det gjenkjennelig i boken Ventesorg. Som søster til en multifunksjonshemmet bror som døde i 2016, har hun fortalt hvordan det føltes å være til bry for helsevesenet.:

«I møtet med hjelpeapparatet, hvor vi blottlegger livet vårt, gjør vi oss svært sårbare. Livet er aldri mer forsvarsløst åpent enn ved alvorlig motgang. Derfor trenger vi mer livsvern, og mer medfølelse. En grunnholdning av medfølelse. Også fra de som forvalter godene.»

Hverdagen vår har de siste årene handlet om å rykke frem og tilbake. Fylle ut skjemaer. Om og om igjen. Diagnosen måtte gjentas og gjentas overfor den ene og den andre etaten, selv om alle fakta om Joachim kunne hentes ut digitalt. Det holdt aldri med en telefonsamtale, det var alltid et nytt skjema som måtte fylles ut. Vi måtte skrive om Joachims videre utvikling, selv om vi ikke visste hvordan hans skjebne kom til å bli, og i hvilket tempo det ville skje. Sykdommen passet ikke inn i de firkantede boksene i Helse-Norge.

Vi fikk trappeheis hjemme, men for sent. Da den ble installert, kunne han ikke lenger bruke den uten hjelp. Andre hjelpemidler kom også for sent til å være til nytte. Joachims sykdom utviklet seg i en negativ spiral, og han passet derfor ikke inn i malen for søknader om hjelp som tar utgangspunkt i at folk blir skadet. Vi kunne jo ikke fylle inn en dato for når skaden hans hadde skjedd.

Politikere snakker om at samfunnet stiller opp når noen får et alvorlig sykt barn. Det skulle bare mangle, sier de, vi er jo opptatt av å ta vare på annerledeshet og de svake i samfunnet.

Mine erfaringer tilsier at det er mange festtaler og store ord, men at virkeligheten er et voldsomt byråkrati, manglende oversikt, manglende samarbeid og et fravær av helhetstenkning, som er fullstendig utmattende for oss pårørende.

Vi har møtt mange av dem, og vi omgås dem daglig på Grefsenkollen

Heldigvis finnes englene på gulvet. De som tar støyten for oss. Som legger liv og sjel i å yte det aller beste for dem som er syke. Vi har møtt mange av dem, og vi omgås dem daglig på Grefsenkollen. Der tilpasser de vaktene sine så de kan bli med i ambulansen når Joachim må på sykehus. De strekker seg langt og sørger for at vi også får den viktige informasjonen med tilbake fra sykehuset – og de gjør ham trygg. Kontaktbøkene vi har hatt alle disse årene, forteller oss daglig hvordan de ser hele gutten vår, humoren og personligheten hans, hans sterke sportsinteresse og de mange reiseerfaringene han har.

De ser muligheter der andre ser begrensninger, og har i årevis tatt ham med på kino, shopping, turer og konserter. I dag kan blinde få like gode kinoopplevelser som seende ved hjelp av smarttelefon og ørepropper, fordi en egen app kan synstolke scenene i filmen. Nå er lydene altfor høye i en kinosal for Joachim, men en tur opp i hopptårnet i Holmenkollbakken liker han godt. Der kjenner han på følelsen av å være nesten 70 meter over bakken, og får høre i detalj hva som synes i horisonten. Solen skinner, et fly kommer kanskje ut av skyene. Hvor skal det, og hvor kommer det fra? Kan du høre flyet?

Han elsker opplesinger fra kokebøker. Har stor glede av å få en kake i hånden og snuse inn lukten av nykvernet kaffe på kafé. Låtene til Knutsen og Ludvigsen hjelper mot mye. Av og til har de kunnet endre sinnsstemningen hans på et øyeblikk.

Da Joachim ikke kunne spise og drikke selv lenger, men måtte gå over til sonde i 2016, sprayet de ansatte kaffe latte i munnen hans. De ville gjøre overgangen enklere for ham, la ham kjenne en smak av det beste han visste. Nå kan de bare fukte leppene hans med vann.

Joachim liker mørke, gode mannsstemmer. Responderer godt og tydelig når han hører en slik stemme. Det blir litt kompisstemning, liksom. Derfor sitter Joachim som et tent lys hver torsdag. Da leser onkel Per høyt fra VG-sporten.

I etterordet takker Ellen Arnstad de Englene på gulvet slik:

Grefsenkollen Bolig- og avlastning (Oslo kommune, Barne- og fami-lieetaten), som har sørget for at Joachim har fått et verdig liv etter at han måtte flytte hjemmefra.
De navnløse englene på gulvet i helsevesenet. De som bare var der. Alltid. For oss og for Joachim.

Fra forordet

Desember 2018

Jeg stryker Joachim over det tykke, røde, krøllete håret. Forteller ham om adventskalenderen som pappa og jeg har lagd til ham. Han er snart 25 år og sitter i rullestolen sin på Grefsenkollen Bolig- og avlastning i Oslo. Her har han et eget, personlig innredet rom med fotballpremiene sine fra tiden i Lyn FK. På rommet er det en PlayStation, dvd-er fra barndommen, suvenirer fra hele verden. Og en puste- og sondemaskin.

Jeg tar frem noen av fotoalbumene i bokhylla og snakker til ham om drømmeturene vi har tatt til Karibia, Afrika og Kina. Selv om Joachim ikke kan se og er sterkt bevegelseshemmet, er hørselen intakt. Han hører alle stemmene i gangen utenfor rommet sitt, latter og prat fra ansatte og beboere som snakker sammen om planene for dagen. Jeg kan se på hele kroppen hans når han lytter.

Han elsker historiene om det lille Eiffeltårnet han kjøpte i Paris, armbåndet og velsignelsen han fikk av en munk i Thailand. Reiseminner fra hele verden står i vinduskarmen i avlastningsboligen. De får ham til å smile. Ansiktet hans lyser opp når vi snakker om hvert enkelt land. Sier jeg at favorittbyen hans er Paris, viser han med hver muskel i ansiktet at det er feil. Når jeg retter til London, slapper han av.

Det er et sus av den store verden der ute i Joachims lille verden her inne: Et rom på en institusjon utenfor Oslo sentrum. Han kan ikke reise noen steder lenger, men han har minnene med seg i dette lille rommet. Når han orker å forholde seg til dem.

Personalet som passer på ham døgnet rundt, vurderer dagsformen hans. Hva tåler han av inntrykk i dag? Orker han å høre på en bok? Oppleve en film? Ta imot besøk eller være sammen med de andre på bo- og avlastningssenteret? Det går opp og ned. Noen dager må han bare hvile.

Det er lenge siden Joachim har kunnet besøke oss hjemme i Ullevål Hageby. Han tåler ikke forflytninger like godt som før. Vi får ham ikke inn i huset i rullestolen lenger, men håper at vi til sommeren kan trille ham fra veien og rett inn i hagen.

I dag har han en veldig god dag. Håret er nyvasket, skjorten strøket. Etter nervepirrende uker på sykehuset med panikkanfall og altfor mye slim i lungene, kan han nå sitte oppreist i rullestolen. Han smiler bredt da jeg nevner den kinesiske mur. Ler ved påminnelsen om den gangen han spiste fritert slange i Beijing, og at jeg ikke orket å ta bilde av ham da han gjorde det. Jeg forteller også høyt om de seks gangene vi så musikalen Løvenes konge i London. Da lener han hodet inntil meg.

«Circle of life» er favorittlåten hans.

It’s the circle of life
And it moves us all
Through despair and hope
Through faith and love
Till we find our place
On the path unwinding
In the circle
The circle of life

Fra «Circle of life», Løvenes konge, Elton John; Tim Rice, 1994

Denne sangen er mektig og handler om sorg og savn. Om tro og kjærlighet. Om å finne sin plass på den veien vi vandrer. Både han og jeg har hørt den så mange ganger at vi kan hvert eneste ord. Nå er det bare jeg som kan synge den.

Lukten av stekt løk og hjemmelagde karbonader sprer seg fra kjøkkenet lenger bort i gangen. Joachim har alltid elsket mat. Men han som nøt sushi og froskelår, kan ikke spise lenger. Han får sondemat, intravenøs næring gjennom en knapp i magen. En slange kobles til et kateter gjennom en plastpropp som har forbindelse til magesekken. Joachim får intravenøs mat tre ganger i døgnet. Da må han sitte i 45 graders vinkel. Det er tidkrevende, men han er tålmodig.

Personalet er likevel opptatt av at han skal føle fellesskapet rundt et middagsbord og kjenne luktene fra kjøkkenet. De er med ham hele døgnet, følger ham på sykehuset når han får lungebetennelse og må ha akutthjelp, holder hånden hans når han er redd. De har tatt over der jeg som mamma måtte slippe.

Jeg kan ikke pleie sønnen min selv lenger.

Det er en ny fase nå. Godheten og måten de ansatte på Grefsenkollen Bolig- og avlastning legger alt til rette for ham, rører meg dypt. Slike opplevelser har det ikke alltid vært i møte med det norske helsevesenet. Jeg har nettopp fortalt litt av min historie om livet med et alvorlig sykt barn i VG Helg. Jeg har brukt min stemme i debatten om endring av abortlovens paragraf 2c. Responsen på reportasjen er overveldende. Mødre og fedre med både friske og syke barn har skrevet personlige e-poster til meg. Folk stopper meg på gaten, og tar meg til side på jobb og i sosiale sammenhenger. Det handler ikke bare om et voldsomt engasjement i abortdebatten. De er også berørt av en mors mange dilemmaer rundt det å ha et barn med en alvorlig genetisk sykdom og angsten for hva som ville skje om vi satte søsken til verden. Det handler om de enorme kontrastene et liv kan ha. Og alt vi tror vi vet, men ikke ser. Alt det jeg ikke har kunnet snakke om, for å beskytte Joachim.

En leser skrev til VG: «Jeg gråter. Og jeg vet litt om å ha et sykt barn og om hva barnet må gjennom. Håper Ellen får folk til å fatte hva dette dreier seg om.»

En kvinne skrev direkte til meg: «Gjorde et sterkt inntrykk på meg. Jeg kjenner at jeg absolutt må bli flinkere til ikke å dømme folk ut fra hvordan de blir fremstilt i media.»

For meg er disse meldingene en tankevekker. Jeg har i snart tjue år ikke kunnet svare ærlig når folk har spurt meg «Hvordan går det?». Noen ganger er det for tøft å få det spørsmålet. Jeg har heller ikke kunnet fortelle folk rundt meg hva som er den egentlige sannheten om familien vår. Nå kan jeg takle et slikt spørsmål, men jeg kunne ikke takle det da, de første årene. Jeg var redd det ville få den store demningen til å briste.

Livet med Joachim er i en ny fase nå. Nå kan jeg fortelle hvordan jeg har det. Og hvordan jeg har hatt det, som mammaen til Joachim.

Jeg kan fortelle alt du ikke ser.